Tutto nella norma

“Tutto nella norma” è una piattaforma di dialogo attraverso cui discutere di diritti delle persone, in particolare quelle fragili, e degli strumenti di tutela previsti dall’ordinamento giuridico affinché nessuno venga lasciato indietro.  

Si tratta di un ciclo di eventi organizzato da Formiche e Fondazione Roche che offrono un’occasione di confronto a esponenti delle istituzioni, delle associazioni e del mondo accademico. 

Il primo appuntamento, svoltosi presso Palazzo Wedekind il 14 giugno 2022, ha visto la partecipazione di Andrea Costa, Sottosegretario di Stato al ministero della Salute; Mariapia Garavaglia, Presidente della Fondazione Roche; Luigi Manconi, già docente di Sociologia dei fenomeni politici, Presidente di A Buon Diritto Onlus; Stefano Carmenati, Comunità di Sant’Egidio; Alessio D’Amato, Assessore Sanità e integrazione Socio-Sanitaria della Regione Lazio (contributo video); Raffaele Donini, Assessore alle politiche per la salute della Regione Emilia-Romagna (contributo scritto); Paola Binetti, Senatrice, membro della 12ª Commissione Igiene e sanità; Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO e Marika Pane, Direttore Clinico del Centro Nemo Pediatrico di Roma e docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore 

Ascolta le parole dei protagonisti 

Prendendo spunto dall’entrata in vigore del Testo Unico sulle malattie rare l’evento ha stimolato un dialogo sul come garantire il soddisfacimento dei diritti delle persone con malattie rare attraverso la piena implementazione delle norme esistenti e il superamento delle barriere per le persone fragili. 

Puoi leggere il report completo dell’evento qui e rivedere la versione integrale qui